Cure palliative pediatriche, i risultati delle ricerche dell’Università di Urbino

IL BORGHIGIANO
Fonte Il Resto del Carlino –

IL BORGHIGIANO 20142015

Fano (Pesaro e Urbino), 3 settembre 2015 - Nell’ambito delle attività dell’Unità Operativa di Formazione dell’ASUR-Area Vasta 1, si svolgerà nella mattinata di sabato 5 settembre l’evento seminariale dedicato alla discussione di un tema di grande attualità e  interesse “l’etica con i caregiver” che vedrà dialogare professionisti che si occupano di filosofia, etica e bioetica e pratica medica pediatrica, a partire dai risultati di una ricerca portata avanti dall’équipe di Etica applicata del Dipartimento di Scienze di Base e Fondamenti dell’Università di Urbino Carlo Bo a cui hanno collaborato i Pediatri di libera scelta dell’ Asur Area Vasta 1 e l’Associazione Maruzza Regione Marche ONLUS. 

“La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita nell’esperienza pediatrica” è il nome del progetto di ricerca che ha fatto seguito a una pioneristica prima fase di ricerca/intervento dedicata all’analisi delle relazioni di cura tra caregivers (familiari che si prendono cura di persone gravemente malate) e personale sanitario nella gestione domiciliare delle patologie neurologiche e degenerative degli adulti. Questa prima fase della ricerca ha ricevuto molta attenzione anche a livello nazionale perché ha portato la bioetica fuori dall’ambito di sola discussione teorica dando a tale disciplina una valenza pratica, capace di sostenere i diversi soggetti nella difficile scelta della cura nelle diverse fasi della malattia. I risultati del primo anno della ricerca sono stati condensati nel volume di Monia Andreani e Luisa De Paula, La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita, Unicopli, Milano 2015.

Nella giornata di sabato 5 settembre un folto numero di relatori tra pediatri, esperti di cure palliative pediatriche e bioeticisti tratteranno insieme della tematica a partire dai risultati della ricerca di cui è stata Responsabile la Professoressa Laura Piccioni e che è stata coordinata dalla Dottoressa Monia Andreani, bioeticista dell’Università di Urbino. Si tratta della analisi e discussione di 19 interviste svolte sul territorio dell’Area Vasta 1 a genitori caregiver di bambini considerati “inguaribili” per la tipologia della loro patologia e per la disabilità cronica con cui vivono quotidianamente, tutte svolte al loro domicilio e dedicate ad indagare le relazioni di cura con il personale sanitario territoriale ed ospedaliero.

Tale ricerca ha messo in evidenza come sia davvero fondamentale lavorare in termini di costruzione di relazioni di fiducia per poter affrontare malattie spesso senza una diagnosi precisa e senza una precisa prognosi. La relazione di fiducia è da intendersi come necessario elemento di cura tra medici e genitori, e ha nei genitori il punto di forza perché costoro costituiscono il perno fondamentale della cura su cui investire attenzione, rispetto, formazione (per poter vivere nella consapevolezza senza distruggere la speranza) e risorse economiche al fine di ricostruire una quotidianità di vita per tutta la famiglia, evitare ricoveri ospedalieri non necessari che generano sofferenza, e soprattutto lavorare insieme per piccoli ma fondamentali assestamenti e miglioramenti che i bambini sanno conquistare con la forza e la creatività dell’infanzia, dando pieno valore al motto dell’Associazione Maruzza “a casa è più meglio”.

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