Da tre anni combatte contro la Sla. "E ora trasformiamo il dramma in favola"

IL BORGHIGIANO
Fonte Il Resto del Carlino –

IL BORGHIGIANO 20142015

Macerata, 1° agosto 2015 - La drammatica storia di Barbara Giuggioloni, 40enne, moglie, mamma, colpita circa tre anni fa da quel tremendo male che è la Sla, è ben nota ai maceratesi. Ora si sta cercando però di scrivere un capitolo nuovo e ben diverso attraverso un’iniziativa tanto originale quanto concreta perché finalizzata ad aiutare una famiglia alle prese con notevoli disagi economici. Dal momento della scoperta della malattia (tutto partì da un dito bloccato e successive cadute), il marito Paolo Ranzuglia ha dovuto infatti chiudere la pizzeria di famiglia per dedicarsi totalmente all’amata moglie. «Nel quotidiano – spiega Ranzuglia – faccio tutte le cose più importanti per lei: la alzo, la cambio, la porto in bagno, disinfetto la peg». Impossibile avere l’assistenza medica? «Un malato di Sla ha bisogno di infinite attenzioni e non possiamo permetterci personale medico a tempo pieno». Di cosa ha più paura guardando al futuro? «Di perderla e di non riuscire a far fronte alle necessità della famiglia saldando i debiti. E temo di non riuscire a garantire un futuro a mia figlia». I due e la figlia vivono unicamente della pensione della donna, di 1.100 euro. La donna è paralizzata, viene nutrita attraverso un tubicino direttamente sullo stomaco e comunica con l’esterno mediante un computer. 

 

 

Lei che sta subendo l’inesorabile evolversi di una malattia da incubo, diventerà la protagonista di una favola. La figura di Barbara Giuggioloni è infatti al centro di un progetto editoriale davvero carino ideato da Alessandro Massarini, maceratese che da 26 anni lavora a Milano dove è brand director di grandi aziende di moda e fondatore della testata web di moda e arte It Magazine. Un’opera che racconterà la storia di Giuggioloni e il cui ricavato potrà aiutare il marito a superare difficoltà economiche e magari consentirà alla figlia di arrivare all’Università.

Massarini ha raccolto l’invito della cugina Francesca che è amica della Giuggioloni e da avvocato ne cura il testamento biologico. L’idea, ecco la creatività, è quella di scrivere attraverso i racconti di Giuggioloni una sorta di favola moderna che si concluderà con il lieto fine. «Ho conosciuto – spiega Massarini – una persona che nonostante la malattia brilla per voglia di vivere e mantiene un’incredibile auto ironia, nonché il gusto di presentarsi bene. Pertanto ho pensato ad un libro arricchito con una serie di scatti fotografici qui in zona. Abbiamo già avuto il patrocinio del comune di Treia e soprattutto il coinvolgimento di numerose aziende di moda e professionisti del settore, tutti maceratesi peraltro».

Perché il titolo «B» per l’opera?

«La lettera è l’iniziale di Barbara ma vuole anche richiamare alla mente le persone di serie B».

Quando sono iniziati e quando dovrebbero terminare i lavori?

«A febbraio è iniziata la stesura del testo, a luglio le foto, vorremmo terminare il tutto per l’inizio del 2016. Intanto su Facebook c’è già la pagina chiamata Making of B». L’avvocato Francesca Massarini ci tiene a precisare che da questa iniziativa non ci saranno speculazioni: «Nessun guadagno, lo facciamo perché vogliamo bene a Barbara e alla sua famiglia. Avremo solo rimborsi documentabili ed anzi stiamo pensando di creare una fondazione per garantire la massima trasparenza dell’operazione».

Anche Giuggioloni ha parlato su Facebook dell’iniziativa: «Questo progetto – ha scritto sul social – una cosa bellissima. Ringrazio Alessandro che da una mia semplice parola mi ha fatto realizzare un meraviglioso sogno. Scrivere un libro diverso dal solito e allo stesso tempo fare la modella con abiti strepitosi e accessori meravigliosi che mai avrei potuto indossare».

La Sanità tutela in modo degno i malati di Sla?

«Questa malattia ti toglie in poco tempo tutta l’autonomia e la sanità tutela troppo poco noi malati e le nostre famiglie! Innanzitutto dovrebbero darci più soldi per affrontare la quotidianità e poi dobbiamo essere noi a decidere che cure vogliamo, provare perché le vite sono nostre».

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