“La mia storia di mamma alle prese con la PKU”

IL BORGHIGIANO
Fonte Il Resto del Carlino –
FONTE IL RESTO DEL CARLINO

Fano, 31 ottobre 2014 – E’ a Fano il centro di riferimento regionale della PKU. Sono 113 i piccoli pazienti attualmente seguiti dalla Neuropsichiatria infantile di Marche Nord. Provengono non solo dalla città della Fortuna, ma da tutta la regione (89 bimbi) e anche dall’Abruzzo (21), dall’Emilia Romagna (2) e dal Lazio (1): il 40% dei pazienti hanno un’età compresa tra gli 0 e i 5 anni, mentre il restante 60% è equamente diviso tra i 6-10 e gli 11-17 anni.

Chi è affetto da questa malattia metabolica, che se non curata con un’adeguata dieta aproteica può causare gravi ritardi mentali, può oggi vivere una vita serena grazie ai progressi della medicina e delle scienze della nutrizione. E’ solo l’ignoranza a generare mostri. Per questo Elena Borreani, 36enne psicologa, ci racconta la sua esperienza di mamma di una bimba come tutte le altre, ma alle prese con la PKU.

“Ho scoperto l’esistenza della parola fenilchetonuria (o PKU) – spiega la Borreani – quando mia figlia aveva 5 giorni. Ad un controllo di routine il pediatra mi dice che è positiva ad uno dei test di screening neonatale, una malattia rara, 1 su 10000. Neanche il medico che mi comunica la diagnosi la conosce a fondo, alla mia domanda ‘può morire di questa malattia?’ mi risponde ‘Sì’. Sono terrorizzata: mia figlia è stata tanto attesa, arrivata dopo un percorso di fecondazione assistita, è la mia prima bimba. È venerdì pomeriggio, non posso parlare con i medici del centro regionale di riferimento fino a lunedì, ma ho bisogno di sapere come sarà il futuro per mia figlia e faccio la cosa peggiore ma l’unica possibile. Passo il weekend a leggere su internet cos’è la PKU e trovo tante informazioni che creano una grande confusione, spaventose descrizioni di danni neurologici, che solo molto più tardi capirò si riferivano alla PKU non trattata”.

Il terrore e l’angoscia aumentano ma “finalmente arriva lunedì e parlo con i medici specialisti che curano questa malattia. Mia figlia non può metabolizzare uno dei 20 aminoacidi delle proteine (la fenilalanina) che se assunto si accumulerebbe nel suo organismo provocando danni gravissimi al suo sistema nervoso. Per evitare tutto questo farà una dieta molto rigida, non mangerà carne, pesce, uova, formaggi, legumi. Solo verdure e frutta pesate e pasta, farine e biscotti aproteici. Cosa cucinerò per lei? Non potrà mai andare al ristorante e come faremo in vacanza? E le feste? La scuola? Come farà ad abituarsi ad un’alimentazione così limitata?”.

Un percorso inizialmente in salita, ma poi il dislivello termina. “La cosa più difficile è stata accettare questa diversità per insegnare a mia figlia a farlo. Oltre al confronto con i medici del centro di riferimento, è stato ed è ancora fondamentale il contatto quotidiano con gli altri genitori di bimbi PKU, persone meravigliose con cui condividiamo gioie e sfide, persone che sono diventate la nostra famiglia PKU così come ci piace definirci. Con il passare del tempo ho visto che è vero quello che i dottori mi dicevano: mia figlia cresce benissimo, è una bambina molto intelligente, la sua vita è normale”.

E’ solo una questione di alimentazione. “Sì è vero, la sua alimentazione è diversa ma non ci priviamo di nulla: va alle feste, mangia a scuola, andiamo al ristorante, in vacanza all’estero…facciamo tutte quelle cose che credevo sarebbero state impossibili. Qualche settimana fa per il suo compleanno ho organizzato una festa con più di 20 bambini, menù rigorosamente aproteico e in molti mi hanno chiesto il segreto di quelle pizzette e quella torta così buone. Una bella soddisfazione anche per mia figlia che è molto contenta quando può condividere il suo cibo con i suoi amici. Ci vuole un po’ più di organizzazione ma con la PKU si può convivere serenamente. La cosa più importante credo sia trasmettere a questi bambini che non ci si deve vergognare della diversità, cercando di dar loro gli strumenti per affrontare momenti di difficoltà che se non gestiti adeguatamente potrebbero trasformarsi in disagio”.



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