Morbo di Krabbe, in Italia non ci sono le cure e intanto il piccolo Federico peggiora

IL BORGHIGIANO
Fonte Il Resto del Carlino –

IL BORGHIGIANO 20142015

Fano (Pesaro e Urbino), 9 ottobre 2015 – Compirà 5 anni il prossimo 24 dicembre il piccolo Federico Mezzina, il bimbo fanese affetto da morbo di Krabbe diventato suo malgrado una bandiera nella lotta per il diritto di scelta nelle cure sanitarie. Mamma Tiziana e papà Vito sperano di potergli regalare per il suo compleanno un viaggio salvavita all’estero, dove poter proseguire il trattamento attraverso cellule staminali mesenchimali la cui sperimentazione in Italia è stata interrotta. Se da un lato infatti, la comunità scientifica ha bollato il metodo Stamina come inconsistente e potenzialmente pericoloso e il suo ideatore Davide Vannoni ha patteggiato un anno e dieci mesi per associazione a delinquere finalizzata alla truffa, alla “somministrazione di farmaci imperfetti”, fino alle lesioni colpose (è stato condannato ad un anno e dieci mesi)… dall’altro non è mai venuta meno la fiducia di alcuni malati in questo trattamento che, non solo a parere dell’ideatore ma anche a dire di chi lo ha testato sulla sua pelle, sarebbe in grado di trasformare le cellule staminali mesenchimali in neuroni capaci di curare svariate malattie soprattutto neurodegenerative.

Prova ne è il piccolo Federico che dall’ultima infusione del luglio 2014 ad oggi ha subito dei peggioramenti. ”Abbiamo tamponato con una terapia antiossidante di mantenimento – dice mamma Tiziana –, ma Fede non ha avuto nessun tipo di miglioramento. Anzi è regredito rispetto ai progressi fatti con il metodo Stamina, dal punto di vista della masticazione e della deglutizione che piano piano stanno andando via. Anche gli arti sono sempre più rigidi. Ma finché c’è, anche di testa, siamo contenti”.

La rabbia, l’orgoglio e la frustrazione di una madre che lotta da tre anni contro la malattia del figlio, concentrate in poche parole scritte nere su bianco in un appello lanciato in rete: “Carissimi tutti, come ben sapete Federico necessita di continuare il trattamento con staminali (purtroppo, per la sua patologia non vi sono, al momento, in Italia terapie possibili) che già nel passato ha migliorato il suo stato psicofisico, aiutandolo a fronteggiare la sua terribile malattia. Ovviamente le staminali non portano alla guarigione ma lo aiutano a sorridere alla vita. Per questo motivo oggi siamo costretti ad andare in Paesi esteri per praticare una terapia con staminali, una terapia ovviamente non sostenuta dal Sistema Sanitario Nazionale ma completamente a carico della famiglia. La stessa famiglia che da ormai tre anni lotta strenuamente contro la disabilità e contro una terribile malattia ma con la felicità che gli viene dalla presenza di Federico e del suo fratellino. Il costo totale per praticare questo trattamento a base di staminali si aggira all’incirca su 30mila euro a ciclo, una cifra enorme che una normale famiglia fa difficoltà ad affrontare. È per questo motivo che ci rivolgiamo a voi tutti, chiedendovi di attivarvi direttamente o di inventarvi qualcosa per aiutarci a raccogliere dei fondi; si potrebbero contattare delle aziende di vostra conoscenza presentandone la necessità, si potrebbe organizzare qualche evento, una cena, una tombolata, si potrebbe evitare un caffè al giorno, chi più ne ha più ne metta.  La donazione è da effettuarsi sul C/C Bancario intestato a “Associazione Una Speranza Per Federico Onlus” IBAN: IT21F0614524303000009000492. La donazione fatta a una Onlus è completamente detraibile o deducibile dal proprio reddito. Con immensa gioia ringraziamo chiunque voglia partecipare con il cuore alla raccolta fondi. Se siamo in tanti, tante piccole gocce formano un mare”.

A Fano il primo rispondere a questo appello è stato Marco Savelli (noto in città anche per essere il presidente della lista civica Noi Città) molto toccato dalla vicenda del piccolo Federico e di conseguenza del suo gemello, essendo anche lui padre di due gemelline. “Fra poco realizzerò un sogno: correre la Maratona di New York – dice Savelli -. Col mio piccolo sogno vorrei dare un grande contributo a Federico, il bimbo fanese, gemello, di 5 anni. Come tanti sanno ha la malattia di Krabbe e purtroppo dopo iniziali cure con effetti positivi ora è in fase di regresso ed ha bisogno di trattamenti notevolmente costosi. Voglio, partecipando alla maratona di New York, dare un aiuto economico alla famiglia di Federico. Correrò con una maglietta in cui metterò anche la scritta ‘Run For Federico’. Chi vorrà, singole persone, associazioni e società potrà inserire il proprio nome ed il proprio logo. Il ricavato sarà interamente devoluto alla famiglia ed all’associazione ‘Una speranza per Federico’. Diamo un aiuto a Federico. Piccolo o grande dipenderà solo da noi”.

 

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